Considerato che le mail massive di FAMICORD e CSG BIO hanno comportato una diffusione della notizia della vicenda CRYOSAVE credo che sia opportuno informare le “nuove” famiglie che, tramite il gruppo Facebook per mesi (ed in modo costruttivo) tramite il gruppo Facebook “genitori Cryo-Save” si è cercato di ricostruire l’accaduto nel tentativo di trovare concrete soluzioni.
A questo link trovate i video dell’incontro del 10.11 (incontro tenutosi ad Arese (Milano) il 10 novembre 2019 con la presenza dei CEO delle varie società coinvolte). In quell’occasione si sono messi in fila i principali pezzi del mosaico.
I passaggi successivi, emersi ad Arese saranno:
1) visita il 29 novembre presso il laboratorio di Varsavia anche per far chiarezza sui contenuti delle due e-mail inviate da Famicord e CSG BIO. In quella sede chiederemo di visionare anche una copia del contratto di stoccaggio/salvataggio stipulato a Febbraio tra Famicord e CryoSave.
In queste settimane, in vista di quell’appuntamento, abbiamo incontrato tecnici ed esperti, recuperato normative, studiato documenti, procedure e normative internazionali per poter affrontare adeguatamente qull’importante passaggio.
Ringrazio pubblicamente tutti coloro (e sono davvero tanti) che hanno collaborato notte e giorno per poter cogliere al meglio l’opportunità di quella visita.
(Tengo a precisare, per chi non è a conoscenza delle procedure di sicurezza internazionali poste a presidio della sicurezza ed integrità dei campioni, che non sarà materialmente possibile accedere ai singoli campioni).
2) definire un protocollo per avviare una procedura di verifica del DNA a campione (serviranno poi famiglie volontarie) con contestuale test di vitalità delle cellule crioconservate. Tale test si effettuerà nel caso sui “segmenti” o “aliquote”.
3) discutere il testo e le singole clausole dell’eventuale futuro contratto che dovrà essere gratuito fino alla fine del periodo già pagato o contrattualizzato con Cryo Save (esempio contratto del 2010 per 20 anni: fino al 2030 la banca non chiederà nulla) con condizioni accettabili per le famiglie (anche in relazione a ipotetici trasferimenti, assunzioni di responsabilità, destino del campione al termine del contratto ed obblighi vari).
Le famiglie dovranno essere libere di scegliere anche di poter trasferire altrove i loro campioni e/o di distruggerli.
Questi alcuni degli impegni pubblicamente assunti il 10/11 ad Arese e questo quello che, insieme alla collega/mamma Raffaella Di Castro ed a tutti gli altri genitori che condividono questo percorso stiamo cercando di fare impiegando tempo ed energie.
Se tale strada – dettata della logica, dell’analisi, della razionalità e dal buon senso – non sarà percorribile seguiremo immediatamente, con la medesima determinazione e concretezza, altre strade.
Nessuna ipotesi ad oggi viene eslcusa ma saranno sempre considerati i benefici reali ed i costi di ogni azione.
Per noi l’obiettivo principale è tutelare i campioni dei nostri figli e far si che siano le famiglie (e solo loro) a decidere se proseguire o meno nella conservazione, dove, come e con chi.
Per i campioni eventualmente persi (ad oggi non ci sono elementi in grado di confermare questa eventualità) è evidente che (per fare qualcunque cosa) è prima necessario sapere se i propri campioni non sono realmente tra quelli che oggi si trovano a Varsavia.
Per questo, stiamo sollecitando e stiamo cercando risposte per i 4 tank rimasti in Svizzera, per i due dell’Olanda e su cosa sia accaduto al sangue cordonale dei nati dopo al giugno 2019.
Un genitore, che collabora attivamente in questa nostra ricerca, ha già informato Swissmedic per i 4 tank svizzeri. L’autorità svizzera ha già confermato che è in corso una indagine penale.
Ognuno è ovviamente libero di percorrere la strada che preferisce.
Questa è quella di Arese 10.11 che stiamo percorrendo.
