Gentili genitori,
In queste settimane ci siamo confrontati con i legali della Famicord per modificare e definire il testo e le condizioni dell‘eventuale contratto relativo all’eventuale stoccaggio delle cellule presso il loro laboratorio. Inoltre ci siamo confrontati con i tecnici per definire, concordare ed organizzare le modalità per i test di vitalità e di corrispondenza biologica.
Tutto procede serenamente e nei migliori dei modi.
Il nostro obiettivo è sempre stato quello di mettere in primo piano gli interessi dei genitori, bilanciare le rispettive esigenze e tutelare al meglio il materiale biologico dei nostri figli.
Lo stato di bancarotta della Cryo Save è ormai un dato di fatto incontestabile.
A quella società (anche per mezzo di società terze) avevamo affidato le nostre speranze ed il servizio di raccolta, processamento e conservazione delle cellule dei nostri figli.
Tale società – a causa del suo dissesto finanziario – non è più evidentemente in grado di garantire il rispetto delle proprie obbligazioni e assicurare la prestazione oggetto principale del contratto.
In questi mesi non abbiamo mai dimenticato la ragione per cui avevamo deciso di conservare quel materiale unico e irripetibile: il desiderio di tutelare la salute dei nostri figli tramite una scommessa nel futuro della ricerca scientifica. Per quella stessa ragione, per mesi, abbiamo cercato le cellule e le informazioni e con coerenza e senso pratico abbiamo cercato di capire i dettagli di quanto accaduto per trovare una reale soluzione: Noi le cellule le vogliamo conservare, non le vogliamo distruggere. E questo pensiamo che sia ormai chiaro a chiunque.
Nel corso di questi mesi, abbiamo scoperto e ricostruito moltissime cose. Abbiamo studiato norme, preso aerei e treni, viaggiato, letto contratti, incontrato persone, tecnici, i CEO delle varie società, legali, medici, autorità nazionali ed internazionali, abbiamo partecipato a udienze, ad altre parteciperemo nei prossimi mesi. Il tutto per avere un quadro sempre più dettagliato e completo della situazione. Abbiamo condiviso moltissime informazioni per rendere tutti i genitori consapevoli e cercare di fare chiarezza sulla situazione.
Abbiamo analizzato il contratto di Backup (Famicord/CRYOSAVE) tramite il quale le cellule dei nostri figli (contenute in 55 tanks) sono state trasferite in Polonia. Abbiamo analizzato quello tra ESPERITE e MYROSOPH. Ci siamo confrontati in modo cordiale con tutti i CEO delle società coinvolte.
Abbiamo accertato che la gran parte delle Cellule erano conservate sul territorio dell’unione Europea (80%) e solo una parte (20%) nel laboratorio Svizzero di Plan De Ouates a Ginevra.
Ci siamo confrontati anche con la Commissione Europea, direzione generale della Salute la quale ha risposto che, ai sensi dell’articolo 21 della direttiva 2004 /23/CE, le banche devono sottoscrivere accordi per garantire che, in caso di cessazione dell’attività, i tessuti e le cellule stoccate siano trasferite presso un’altra banca autorizzata e dotata di licenza. Tale previsione di contratti di backup di emergenza a tutela dei campioni contro il rischio di chiusura è anche prevista dalle importanti normative di accreditamento FACTNETCORD.
Una prescrizione introdotta per evitare che le cellule, in caso di problemi anche economici e finanziari delle società che gestiscono le banche, siano abbandonate al loro destino e quindi condannate al riscaldamento ed alla morte.
Siamo andati a Varsavia per vedere e verificare i Tanks che conservano le nostre cellule.
Siamo andati al secondo piano dell’edificio di Plan De Ouates (GINEVRA) dove (dal 2014 al 2019) si trovava il laboratorio della Cryo Save/ Salveo. Siamo scesi al piano interrato -1 dove erano conservati i Tanks prima di intraprendere, in data 11 marzo 2019, quel viaggio verso la Polonia.
Abbiamo trovato i locali completamente vuoti in quanto Cryo Save non pagava neppure il canone di locazione.
Durante le udienze di Ginevra, abbiamo avuto la conferma che la Cryo Save non pagava i fornitori ed i dipendenti da aprile 2019) e che, a partire dalla fine del 2018, versava in difficoltà finanziarie. Come noto, quando non si pagano i fornitori, non si ricevono neppure i materiali di consumo, gli esiti delle analisi ed il materiale necessario per poter svolgere la propria attività di processamento del sangue spedito nei kit di raccolta.
Abbiamo appreso che il 1 luglio 2019 si era dimesso il responsabile tecnico del laboratorio di Ginevra e che lo stesso aveva (in quella data) segnalato alla Swiss medic che la situazione del laboratorio Cryo Save era ormai ingestibile per un numero sempre più crescente di non conformità nelle procedure dovute ai ritardi nelle consegne del materiale di consumo e per forniture non pagate dalla società. In quella missiva – lo stesso responsabile – segnalava che per una decisione della società madre i campioni erano stati trasferiti all’estero e che il sangue dei nuovi nati veniva orami processato presso un altro laboratorio e non in Ginevra (ossia in Portogallo) .
Il 4 di luglio del 2019, calava il sipario sulla storia di quella che era stata per anni la più grande banca europea di conservazione delle cellule staminali. Un Laboratorio dotato dei più moderni macchinari di processamento. Il destino di quei macchinari non è ancora stato chiarito.
Il laboratorio di Ginevra cessava così ogni sua attività in un giovedì di luglio.
Successivamente, veniva formalmente revocata l’autorizzazione da Swiss Medic, dopo mesi venivano posti i sigilli ad un laboratorio ormai vuoto, ed il 16 settembre veniva dichiarato il fallimento della Cryo Save Ag con un passivo di oltre 5 milioni di Euro.
La procedura di liquidazione è ancora in corso presso il Tribunale del canton Svitto e – visto la complessità del fallimento – le autorità svizzere stanno valutando se avviare una procedura ordinaria di liquidazione. In mancanza di risorse per gestire la procedura, questa sarà rapidamente chiusa per mancanza di attivo. Anche su questo punto, non possiamo non considerare che la procedura, per recuperare quei soldi, potrebbe anche decidere di far cassa e svendere i nostri contratti al miglior offerente. Cosa che suonerebbe come l’ennesimo affronto verso noi genitori i cui dati personali sono già stati venduti per 800 mila euro. E su questo andremo fino in fondo.
Chi dovrà decidere del futuro delle nostre cellule dovremo essere noi e non altri e questo vale per tutti.
Potremmo discutere sul motivo di tale dissesto finanziario, sulle responsabilità di questo fallimento e delle analoghe procedure fallimentari che hanno interessato analoghe società con sede sempre nello stesso luogo. Questo probabilmente sarà anche il tema di un lungo processo il cui esito, ne siamo certi, non risolverà comunque il nostro amletico dilemma: cosa fare e dove conservare le cellule dei nostri figli?
Se ci chiediamo cosa possiamo aspettarci dalla nostra originaria controparte in merito al contratto stipulato al momento della nascita dei nostri figli, la risposta è ” niente“.
Nessuna prestazione potrà essere resa da Cryo Save. Nessuna molecola di gas potrà essere da lei acquistata; nessun canone per un laboratorio potrà essere da lei pagato; nessun tecnico potrà essere da lei retribuito. L’unica cosa che possiamo attenderci da Cryo Save sono gli effetti delle liti tra società derivanti da alcuni assurdi contratti stipulati negli ultimi istanti di vita di Cryo Save.
E su questo punto vogliamo essere chiari: le cellule dei nostri figli non devono essere oggetto di una nuova guerra tra società. Questo non lo permetteremo per rispetto dei nostri figli che non sono un oggetto (da inserire come valore di un data base in un bilancio) ma l’unico soggetto meritevole di tutela.
Il trasporto dalla svizzera (20% dei campioni) è avvenuto in un caos amministrativo dove nomi di società simili si sono confusi e mischiati tra loro. Secondo SwissMedic le comunicazioni per il trasporto dovevano provenire da Cryo Save AG e non dalla diversa Cryo Save laboratories and biobank sa. La Cryo Save ag era in possesso di una licenza valida per l’esportazione. I dipendenti della Cryo Save Ag erano stati trasferiti da Gennaio 2019 presso la Cryo Save Laboratories and Biobank.
La nostra controparte contrattuale (Cryo Save o parte terza) era tenuta ad avvisarci di tale trasferimento in quanto era l’unica ad avere e quindi a poter accedere – in quel momento – ai nostri dati. Non lo ha fatto per il Belgio, per la Svizzera, per la Polonia e in ultimo per il Portogallo.
Forse se Famicord avesse acquistato Cryo save, la Cryo Save non sarebbe formalmente fallita. Quei 10 milioni di Euro avrebbero “evitato il default”? Può essere. Ma in Belgio non si sarebbe potuto più conservare, a Ginevra i locali erano oggetto di morosità, il personale non veniva pagato da mesi, i fornitori si rifiutavano i spedire altro materiale.
Le cellule, se lasciate a Plan DE Ouates o a Niel, a causa della situazione di cryo save, sarebbero probabilmente morte. Oggi quello che dobbiamo fare, visto quanto accaduto in passato è prendere in mano il presente , analizzare ogni singolo tassello e decidere per il futuro.
Questa assurda esperienza – degna di un film hoolywoodiano – ci ha reso genitori uniti e consapevoli della nostra forza e dei nostri diritti. Oggi sappiamo che siamo noi – e solo noi – a poter ed a dovere decidere del destino delle cellule dei nostri figli. Quello che è capitato non dovrà ripetersi.
I nostri bambini sono e restano gli unici proprietari di quel materiale biologico e noi genitori dobbiamo difendere i loro diritti.
Noi genitori dovremo sempre essere informati del luogo ove le cellule si trovano e si troveranno, dovremo sempre sapere chi deve fare cosa, ogni eventuale spostamento dovrà esserci comunicato. Dovremo essere noi ed i nostri figli a poter decidere se proseguire nella conservazione, se trasferire le cellule presso un’altra banca autorizzata o se distruggerle.
Per poter iniziare a ritrovare fiducia, dobbiamo inevitabilmente valutare se i problemi finanziari della Cryo Save hanno impattato sul processamento e sulla conservazione delle cellule dei nostri figli. Questo dubbio assale tutte le famiglie europee e non solo quelle italiane.
Per questo motivo ad Arese avevamo chiesto ed ottenuto l’impegno di Famicord per l’esecuzione di test su un certo numero di campioni sulla vitalità delle cellule e per verificare la corrispondenza biologica con i loro legittimi proprietari. Test che stiamo cercando di organizzare con la collaborazione di biologi e laboratori certificati terzi e che probabilmente sarà in grado di coprire tutti gli anni di attività della Cryo Save.
Se riusciremo nel nostro ambizioso intento, noi genitori (non solo italiani) avremo a disposizione una prima concreta risposta scientifica alle nostre domande ed ai nostri dubbi.
Quello che stiamo facendo è anche questo: non solo proseguire con determinazione e coerenza sulla strada di sempre al fine di fare chiarezza; ma anche cercare un motivo per poter recuperare quella fiducia nella crioconservazione tradita dalla Cryo Save; trovare la forza per decidere se continuare a conservare e risolvere in modo razionale questa complicata situazione.
Ed è del tutto evidente che questo test potrà servire anche al nostro interlocutore per avere un punto certo da cui poter ripartire dopo questa vicenda, valorizzando concretamente il proprio ruolo, la propria credibilità e la propria serietà.
La viva speranza è che i nostri interlocutori, anche in questa delicata fase, siano in grado – come hanno sempre dimostrato da Arese fino ad oggi – di riconfermare l’importanza di questo impegno, di questa opportunità e di questo lavoro. E questo nella consapevolezza che se i Test a campione saranno eseguiti in modo coerente, il percorso fatto in Italia (con determinazione, partecipazione, logica, condivisione, collaborazione critica e coerenza) rappresenterà il miglior modo per fornire risposte incontestabili a migliaia di famiglie europee e per trasformare questo metodo di affrontare un problema, in un’occasione unica e senza precedenti in grado di dimostrare in modo incontestabile il valore aggiunto della collaborazione, condivisione, serietà e trasparenza.
Risuciremo nell’intento? Non lo sappiamo, ma non abbiamo motivo per dubitarne.
Come sempre metteremo a disposizione tutte le nostre energie, disponibilità, buon senso, competenze e professionalità. Se non sarà possibile non avremo problemi a renderlo noto ed a seguire immediatamente altre strade sapendo di avere dietro di noi la forza di una marea di genitori in grado di affrontare e spostare, se necessario, qualunque ostacolo e qualunque cosa.
Dopo mesi di lavoro, di sforzi e di studio, la stanchezza si fa sentire, ma conserviamo sempre la determinazione del primo giorno nella cosapevolezza che le cose non si organizzano da sole ma richiedono impegno, sacrifici e tempo.
Noi andiamo avanti ed arrivati a questo punto non ci fermeremo.
Buon fine settimana a tutti e grazie a tutti per la fiducia e per la stima.
Massimiliano e Raffaella.
